اول می خواستم مطلبی راجع به تولد بنویسم اما عهدی چند روزه که مرا به دیدن وب سایت موسسه محک کشاند، همه رشته ها را پنبه کرد

متأسفانه چندی است در نزدیکی خود بیماری داریم که مشغول مبارزه با بیماری صعب العلاجی است. تقریباً از همان ابتدای مشخص شدن بیماری در نزدیکی اش بوده و تمام مراحل اثرات روحی بیماری بر وی و اطرافیان از جمله خودم را درک کرده و با مراحل درمان و مشکلات خاص خودش نیز تا حدی آشنایی پیدا کرده ام

اولین باری که برای تهیه داروی خاص این بیماری به داروخانه دولتی مراجعه کردیم از شنیدن قیمت دارو تقریباً شوکه شدم. برایم باور کردنی نبود و فکر می کنم کسانی که شکر خدا چنین بیماری هایی را در نزدیکی خود تجربه نکرده اند نیز مانند من بی خبر باشند. به عنوان مثال قیمت دارو و وسایل مورد نیاز برای یک ست دو روزه شیمی درمانی بالغ بر یک و نیم میلیون تومان می شود و این در حالیست که برای بسیاری از بیماران حداقل دوره درمانی شاید بیش از 7 دوره باشد. در مورد هزینه پیوند مغز استخوان و غیره که ارقام نجومی است. البته اگر بیمار خوش شانس بوده و از بیمه های مختلف استفاده کند درصد بالایی از این هزینه را بیمه پرداخت خواهد کرد، البته بعداً. اما اگر بیمه نباشی...ه

حالا معنی این جمله را بهتر درک می کنم که: سرطان علاوه بر درد، هزینه هم دارد

پذیرفتن بیماری صعب العلاج یک عزیزکه خود بی نهایت سخت و طاقت فرساست. انسان می خواهد همه زندگی اش را بدهد و عزیزش سلامتی خود را بازیابد. اوضاع زمانی وحشتناک تر می شود که بارقه های امید به بهبود در اثر معالجات، به خاطر فقر و عدم تمکن مالی به ناامیدی و استیصال تبدیل گردد

از همان زمان مرتباً این سوال ذهنم را مشغول می کند: کسی که عزیزش را به خاطر عدم معالجه مناسب ناشی از فقر از دست می دهد چگونه بقیه عمر خود را با این غم به سر خواهد کرد؟ این مصیبت چطور زندگی وی، اطرافیان و جامعه اش را تحت الشعاع قرار خواهد داد؟ انتقام این بدبختی را از چه کسی و چگونه خواهد گرفت؟

مسلماً پرداختن به ریشه های این موضوع نه قصد من است و نه در توانم. تنها به نکته ای که به باور آن رسیده ام می پردازم

شاید در قدرت وقت و حوصله و تمکن مالی هیچیک از ما نباشد که شخصاً بیماران محتاج را بیابیم و برای آنها کمک مادی و دارو جمع آوری نمائیم که اگر اینگونه شود به درجه اعلی توفیق رسیده ایم. اما شاید بتوانیم کمی به موسساتی که در این زمینه ها تشکیل شده اند اعتماد کنیم و با فرض اینکه درصدی از کمک های ما به محتاجان واقعی آن می رسد، یک قدم برداریم. فکر می کنم اینجا دیگر مجالی برای بی اعتمادی به بنگاه های خیریه، اعتراض به وضعیت نابسامانی اقتصادی مملکت و عدم توزیع عادلانه ثروت و ریشه یابی فقر و ... نباشد. بیماری برای به نتیجه رسیدن این بحث ها درنگ نمی کند